Auch in Aalen gibt es viele an ME/CFS-Erkrankte. Es braucht dringend mehr Forschung, mehr Unterstützung für die Betroffenen und ihre Familien!
 

Anlässlich des internationalen ME/CFS-Tag will der Stadtverband von BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN die Aufmerksamkeit für die Erkrankung ME/CFS erhöhen. ME/CFS gehört zu den letzten großen Krankheiten, die kaum erforscht sind. Inzwischen gibt es in Deutschland rund 600.000 Erkrankte.  

Es handelt sich um eine schwere Multisystem-Erkrankung. Sie tritt meist nach einer Virus-Infektion oder teils als Langzeitfolge von Covid-19 auf. Dauerhafte Erschöpfung, geringe Belastbarkeit, kognitive Störungen, ausgeprägte Schmerzen, und Kreislaufprobleme gehören zum Krankheitsbild. Ein Viertel der Betroffenen kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen. Schwer Betroffene sind meist sehr licht- und geräuschempfindlich und liegen im abgedunkelten Zimmer. Auch Kinder und Jugendliche sind betroffen. Charakteristisch ist eine Belastungsintoleranz, auch „Crash“ genannt – eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung. Die genauen Mechanismen der Erkrankung sind bisher ungeklärt, es gibt keine zugelassenen Behandlungsansätze und keine Heilung. 

Die Betroffenen erhalten in Deutschland bisher noch keine adäquate medizinische und soziale Versorgung. Die Krankheit wird im deutschen Gesundheitssystem immer noch oft verharmlost oder als ‚psychosomatisch‘ fehldiagnostiziert. Die Pflegekassen erkennen die Schwere der Erkrankung nicht an, so dass die Angehörigen ihre schwerbehinderten Kinder, Partner*innen oder Eltern selbst pflegen müssen. 

Die Selbsthilfe-Organisationen fordern daher mehr interdisziplinäre Kompetenzzentren, Fortbildung der Ärzteschaft sowie Aufklärungskampagnen für Behörden, Krankenkassen etc. Grundsätzlich muss die Grundlagenforschung noch massiv ausgebaut werden, es brauche viel mehr finanzielle Förderung für die Forschung im Bereich von Diagnostik und Therapie. Hier ist die Politik auf Bundesebene gefordert! 

In Baden-Württemberg haben erste Maßnahmen begonnen. Eine Förderung für die Post-/Long-COVID-Forschung in Höhe von rund 17 Mio. Euro kommt auch der Erkrankung ME/CFS zugute, ist aber in keinster Weise ausreichend. Ganz aktuell wird ein erfolgreiches Modellprojekt zur besseren Versorgung von Kindern und Jugendlichen, „MOVE-ME/CFS BW“, ausgebaut. Im Rahmen dieses Projekts gibt es in Stuttgart eine Spezialambulanz für diese Altersgruppe.

Auch wir als Gesellschaft sind gefordert, uns solidarisch zu zeigen und die Betroffenen nicht allein zu lassen. 

mecfs-info.de